俗話說“一白遮百丑”，以至于美白成了各個年齡段不變的使命，還衍生出了牛奶美白，食醋美白，雞蛋清美白……但你知道么？有這樣的一群人，他們從不需要美白，天生就有白皙的皮膚，再配上白金的頭發(fā)，宛若是漫畫中的小精靈。然而這群精靈有一個特別文藝的名字

叫“月亮孩子”，他們因患有白化病，缺乏色素，不僅怕見陽光，極易曬傷，連視力也會比我們一般人差很多。

積極救治，只為更多一行的視力

妍妍（化名）就是一名“月亮孩子”，她在9個月大的時候就被媽媽帶到深圳?，斄猪槼毖劭漆t(yī)院就診。當時?，斞劭苿倓傇O(shè)立國際特需眼科門診之白化病特需門診，妍妍媽媽一聽說，就帶著孩子來了。

 “我?guī)殞氃谌珖鞯乜戳撕芏噌t(yī)生，大部分醫(yī)生都認為這么小進行治療沒有意義，讓我等孩子三歲以后，能認視力表的時候再來。

但卡夫恩醫(yī)生的觀點是比較積極的，他認為哪怕有一丁點兒改善都要過來就診，這跟我們家長的心態(tài)是一樣的，哪怕孩子的視力只是提高視力表的一行，對我們的意義都很大。”妍妍的媽媽說。

醫(yī)術(shù)被肯定，白化寶寶慕名而來

每年，妍妍媽媽都會“集結(jié)”部分月亮孩子的家長，從全國各地來到深圳，看卡夫恩醫(yī)生的白化病特需門診。

她說：“卡夫恩醫(yī)生的態(tài)度和技術(shù)都很好，能安撫父母焦急的心，也會告訴家長平時要給白化寶寶做好防曬措施，比如外出必須涂抹防曬霜、戴光學彩色眼鏡或有色隱形眼鏡等。”

白化病是什么？

白化病屬于常染色體隱性遺傳的家族遺傳性疾病。是由于酪氨酸酶缺乏或功能減退，引起皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙，從而導(dǎo)致的遺傳性白斑病。

白化病有什么特征？

1、眼白化?。∣A）

因虹膜色素缺失，呈現(xiàn)淡粉色，容易出現(xiàn)畏光的癥狀。視網(wǎng)膜色素缺失，導(dǎo)致其視力比正常同年齡段的孩子差很多，所以月亮孩子容易有斜視、眼球震顫、歪頭視物等表現(xiàn)。此外，他們屈光不正的情況，也會比正常孩子的嚴重。

2、眼皮膚白化?。∣CA）

皮膚和毛發(fā)均有明顯色素缺乏，大都呈白色或黃白色。

3、白化病相關(guān)綜合征

少部分人會出現(xiàn)免疫功能低下的Chediak-Higashi綜合征，或具有出血素質(zhì)的Hermansky-Pudlak綜合征。

如何干預(yù)和治療呢？

1、配戴眼鏡

必須要讓孩子先看清楚，矯正了視力后，眼睛才可以用起來，促進眼部發(fā)育。

2、隱形眼鏡&美瞳

等孩子8歲以后，愿意配合時，可用隱形眼鏡或美瞳代替眼睛，美瞳可起到部分擋光作用。

3、手術(shù)治療

目前，手術(shù)治療以治標為主，即矯正斜視、減少眼球震顫、改善代償頭位，只有在復(fù)診過程中，發(fā)現(xiàn)月亮孩子的斜視、眼球震顫、代償頭位等情況，才會建議手術(shù)。